Du hattest Ödemen am ganzen Körper, eine Gerinnungsstörung, Chylothorax: ein defektes Lympfsystem dafür Drainagen re und li zur Ausleitung, Beatmung und viele Medikamente. Am nächsten Tag konnte ich Dich endlich auch von meiner Intensivstation aus besuchen.

Zum Glück liegt kein Gendefekt vor-woher alles ausgelöst wurde, bleibt ungeklärt.

Deine ersten Lebenstage u. Wochen waren für uns voll von schrecklicher Angst um Dein Leben. Täglich wurde ca. ein Liter Lympfflüssigkeit aus den Drainagen ausgeleitet. Immer wieder verstopfte eine Drainage musste angespült oder neu gelegt werden. Ein Infekt nach dem nächsten folgte. Auch nach 4 Wochen wussten wir immer noch nicht ob dein Weg ins Leben geht. Wir entscheiden uns für eine Notsegnung.

Deine Kanüle wird entfernt-und Du schaffst es ohne! Ab da wird das Tracheostoma nur noch mit einem Pflaster verklebt.

Mit verschiedenen Methoden wird nun versucht den Lympfkreislauf zu verkleben/zu verschließen. Da es sich um reines Eiweiß handelt würde das somit zum Verschluss führen. Nach vielen Versuchen und einem zusätzlichen Hormon das die günstige Nebenwirkung hat Eiweiß leichter gerinnen zu lassen wird endlich die  ausgeleitete Lympfe weniger. 

Die Beatmung kann nun auch  zeitweise entfernt werden.

Auch dürfen wir Dich endlich das erste Mal auf den Arm nehmen. Da warst Du genau 6 Wochen alt!

Du wirst weiterhin intravenös ernährt.

Das erste Mal auf Papas Arm

Endlich geht es aufwärts! 

Du hast nur noch eine Drainage-die rechte Seite hat sich bereits verschlossen und bleibt es auch.

Das Warten fällt immer wieder sehr schwer! Aber nun stehen die Chancen gut-wir werden anfangen Dich auf orale Ernährung-d.h. per Magensonde umstellen. Da Du keinen Saugreflex mehr hast.

Auch besucht uns täglich eine Physiotherapeutin

Nach fast 3 Monaten ist endlich auch die linke Seite dauerhaft verschlossen! Du darfst die Intensivstation verlassen. Du kommst auf die Intensivüberwachung.

Dein erstes Kleid!! Das musste ich festhalten. Mama hat Dich auch weiterhin jeden Tag begleitet!

Wir führen die Sonderernährung fort (so gut wie kein Fett) , ganz langsam wird die Menge gesteigert. Jeden Tag per Ultraschall kontrolliert ob noch Lympfe nachläuft und der Kreislauf verschlossen bleibt.

Juhuuu, erste Ausflüge sind möglich. Wir dürfen aber das Krankenhausgelände nicht verlassen.

Leider benötigen wir immer noch den Überwachungsmonitor und, da jede Mahlzeit 4 Std. geht den Infusomat mit der Nahrung. Aber wir lassen uns nicht unterkriegen und schleppen alles mit!

Die nächsten Wochen werden bestimmt von Nahrungsaufbau und Trinktraining....

Endlich auf der "normalen" Neugeborenen Station!

Trinktraining ist unser neues Hobby.....und verdammt anstrengend! Nachdem Lucy stabil ist und stetig zunimmt dürfen wir heim. Mit Magensonde und Ernährungspumpe.

Ein herzliches Dankeschön-was lange nicht reicht-für die intensive Betreuung:ganz besonders Prof. Hummler, Dr. Fuchs, dem gesamten Team der Intensivstation, der Station damals 4 a und der Neugeborenenstation der Uni Ulm. Wir werden Euch nie vergessen!

Entwöhnung der Sonde:

Leider funktioniert die Entwöhnung der Sonde daheim nicht-wir müssen für 4 Wochen zurück ins Krankenhaus und von der Sonde entwöhnt werden.

Eine der schwierigsten Phasen beginnt. Bis zu 1 Kilo Abnahme......

Nach 4 Wochen ist alles geschafft-Lucy braucht keine Sonde mehr und schafft alles über die Flasche zu trinken. Mühsam aber es geht.

Für November 2008 ist ein Aufenthalt in München Großhadern geplant-dort bekommt Lucy nochmals ein Trinktraining in einer speziellen Klinik für Ess- und Trinkstörungen.

Nach 2 Wochen konnten wir Großhadern verlassen-pünktlich zu Weihnachten 2008 daheim sein.

Februar 2009 Haunersche Kinderklinik: Bronchoskopie 

Ergebnis: Das Tracheostoma kann im Juni 2009 verschlossen werden. (bisher mit einem Pflaster verklebt)

1 er Geburtstag von Lucy-Sophie!

Juni 2009, Verschluss des Tracheostomas in München. Haunersche Kinderklinik.

Vorbereitung Op

Nach der Verschluss-Op schwillt Lucys Luftröhre zu. Sie muss wiedereinmal ins künstl. Koma gelegt werden und beatmet werden.

Der Grund ist nicht bekannt, deshalb wird Lucy bis zur Abheilung im Koma bleiben, 7 Wochen folgen mit Infekten, Entzündungen usw.....

Auch diesmal ist Mama immer da.

Nach 7 Wochen der 2 Versuch Lucy alleine atmen zu lassen funktioniert wieder nicht.

Die Ärzte entschließen sich erneut zur Anlage eines Tracheostomas. Diesmal mit Kanüle.

ohne Kanüle-intubiert über die Nase

2 Wochen nach dem Koma...

Erneut Essen lernen-da Lucy im 7-wöchigen Koma per Magensonde ernährt wurde.

Lucy hat starke Entzugserscheiningen vom künstl. Koma. die mit Opium behandelt werden.

Weitere 6 Wochen verbringen wir in München:

- der Umgang mit der Kanüle muss gelernt werden

- Lucy muss sitzen, krabbeln usw. neu erlernen

- Geräte müssen für Zuhause bestellt werden

- ein Pflegedienst wird gesucht

Am 26.09.2009 gehts endlich wieder heim!!

Uns erwartet ein Schwesternteam das jeden Tag 18 Stunden für Lucy`s Sicherheit Sorgen wird 10 Stunden nachts Monitorüberwacht und 8 Stunden tags.

Meine Taufe fand genau an meinem 2 Geburtstag statt! Am 16.05.2010 was für ein Glück!

4.11.12 - 24h Überwachung in der Haunerschen Kinderklinik in München - Ab jetzt wirds bestimmt besser :)

Heimfahrt - komplett am Ende

Alles verlief super !